Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.
BMC-Veranstaltung zum Thema ePA in Hamburg am 03.04.25
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Liebe Freunde, liebe Besucher,
der gestrige Nachmittag in Hamburg war alles andere als eintönig – ein Treffen voller Diskussionen, Kontroversen und spannender Einblicke. Die BMC-Regionalinitiative Nord hatte zum Thema „Ein Quartal ePA – von der Akte zur Plattform“ eingeladen, und ich durfte dabei sein. Meine Gefühlslage nach dieser Veranstaltung? Gemischt. Warum? Weil es kaum eine einheitliche Meinung gab. Während die einen von einer gelungenen Umsetzung sprachen, äußerten andere heftige Kritik.
Zusammen mit Rolf Kästner (Mitgründer vom BMC) - uns verbindet u.a. eine harmonische Zusammenarbeit bei AllCan
Die elektronische Patientenakte (ePA) hat das Potenzial, den Versorgungsalltag in Deutschland erheblich zu verbessern. Doch zwischen Theorie und Praxis klafft oft eine Lücke. Insgesamt 230 Praxen aus drei Testregionen waren beteiligt, und die Rückmeldungen fielen höchst unterschiedlich aus. Während einige von einer reibungslosen Implementierung berichteten, sahen andere gravierende Probleme, insbesondere bei der Akzeptanz.
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CAR-T-Zellen bei rezidiviertem Multiplem Myelom: Bessere Lebensqualität und langsamere Symptomverschlechterung unter Ciltacabtagen-Autoleucel
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Die Therapie mit CAR-T-Zellen ist eine von mehreren neuen Optionen für Patientinnen und Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem Multiplem Myelom (r/rMM). Daten der Phase-3-Studie CARTITUDE-4 zu Effektivität und Sicherheit von Ciltacabtagen-Autoleucel (Cilta-Cel) nach 1–3 Vortherapien hatten ergeben, dass die Einmalinfusion von Cilta-Cel das Risiko für Progression oder Tod gegenüber dem Standard of Care (SOC) klinisch relevant senkte, nämlich um 74 % (Hazard Ratio [HR] für Progress oder Tod: 0,26; p < 0,001). Der SOC bestand aus Daratumumab oder Bortezomib plus Pomalidomid plus Dexamethason. Auch das Gesamtüberleben war mit Cilta-Cel signifikant gegenüber SOC verlängert (HR für Tod: 0,55; p < 0,001). Nun wurde das „Patient-Reported Outcome“ (PRO) aus CARTITUDE-4 publiziert.
Turnusmäßiges SHG-Treffen am 17.03.2025
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Liebe Freunde, liebe Besucher,
heute fand wieder unser großes Treffen der Selbsthilfegruppe (SHG) statt, bei dem wir fünf zentrale organisatorische Themen besprochen haben. Ein besonders wichtiger Punkt war die Einladung zum Selbsthilfetag in Halle. Wir haben intensiv darüber diskutiert, ob wir uns unter den gegebenen, teils erheblichen Einschränkungen an diesem Event beteiligen wollen. Schließlich waren wir uns einig: Eine Teilnahme unter diesen Bedingungen entspricht nicht unserem Niveau. Eine so stark reglementierte Veranstaltung passt nicht zu unserer offenen und authentischen Art. Deshalb haben wir uns entschieden, nicht teilzunehmen. Vielleicht sollte Jemand mal der Leiterin der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Halle nahelegen, ein Seminar zum Thema: „Öffentlichkeitsarbeit“ zu besuchen, um ihre verkrusteten Strukturen zu überdenken.
Unsere heute anwesenden Mitglieder unserer SHG in den Räumlichkeiten der SAKG
Unsere SHG erhält regelmäßig zahlreiche Einladungen und Kooperationsanfragen. Wir haben das Privileg, selbst zu wählen, mit welchen Organisationen wir zusammenarbeiten möchten – und wo wir lieber Abstand halten. Unser Fokus liegt auf wertvollen, förderlichen Kooperationen, die wirklich etwas bewegen wollen.
Kooperationen aus Wissenschaft und Praxis: Ein Blick auf das BMC-Netzwerktreffen Mitte/Ost in Leipzig am 13.03.2025
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Liebe Freunde, liebe Besucher,
heute hatte ich die besondere Gelegenheit, als Patientenvertreterin am BMC-Netzwerktreffen Mitte/Ost teilzunehmen. Im Fokus der Veranstaltung stand das Thema: Kooperationen aus Wissenschaft und Praxis mit Impact auf die Versorgung vor Ort.
Der Bundesverband Managed Care e. V. (BMC) ist ein pluralistischer Verband, der sich für eine zukunftsfähige, qualitätsgesicherte und patientenorientierte Weiterentwicklung des Gesundheitssystems engagiert. Als Plattform für Innovationen und Austausch agiert der BMC an der Schnittstelle zwischen Politik, Wissenschaft und Gesundheitswirtschaft. Durch Publikationen, Veranstaltungen und gezielte Vernetzung trägt er aktiv zur gesundheitspolitischen Diskussion bei.
Im intensiven Gespräch mit der Dekanin der Medizinischen Fakultät Halle
Wissenschaft und Praxis im Dialog
Im Mittelpunkt des Treffens standen die Potenziale und Herausforderungen von Kooperationen zwischen Wissenschaft und Praxis. Diskutiert wurden Modelle und Strategien, die eine bessere Patientenversorgung ermöglichen und innovative Ansätze in der Gesundheitsversorgung nachhaltig verankern. Besonders im Fokus standen Fragen wie:
Nähen, Lachen und Planen – Ein wunderbarer Tag in unserer SHG-Nähgruppe am 10.03.2025
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Liebe Freunde, liebe Besucher,
heute stand wieder unser Treffen der Nähgruppe aus der Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten auf dem Plan. Obwohl wir nur eine kleine Runde waren, haben wir unglaublich viel geschafft – und mindestens genauso viel gelacht!
Unsere Nähgruppe in den Räumlichkeiten der SAKG
Unser Fokus liegt derzeit diesmal auf der Herstellung von Portkissen. Mit viel Eifer haben wir zugeschnitten, gefüllt und sorgfältig zugenäht. Doch neben der kreativen Arbeit kam auch der Spaß nicht zu kurz: Unsere Lachmuskeln wurden ordentlich beansprucht, und es tat einfach gut, mal wieder aus vollem Herzen zu lachen. Diese Momente sind Balsam für die Seele und zeigen, wie wertvoll unsere Gemeinschaft ist.
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- Kombinationstherapie bei chronischer lymphatischer Leukämie
- Diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom mit mehreren Wirkstoffen länger aufhalten
- Zwei Vorträge in einer Selbsthilfegruppe für Diabetes in Wolfen am 11.02.25
- Sechs Jahre Patientenperspektive auf dem NZW: Einblick in die Erwartungen an die Pharmazeutische Betreuung - Hamburg 07.-09.02.2025